16 maanden bijna

wauw en ineens gaat de tijd supersnel!

10 mei 2015 zullen onze meiden alweer 16 maanden zijn! (ongecorrigeerd) en wat is het een feestje om mama te zijn van deze twee knappe dametjes! Ik ben zo supertrots op ze! Wauw wat een onbeschrijfelijk gevoel.. Ze zijn mijn alles en ik zou alles voor ze doen.... Ondertussen kunnen ze prima lopen, lekker kwebbelen en reageren ze heel erg op alles.. Het woordje nee negeren ze nog wel eens maar dat is zo grappig.. (Niet altijd, soms hou je je hart vast) maar meestal gaat het goed!😉

In elk geval geniet ik volop van ze en ben ik heel erg blij dat ik thuis kan blijven en voor ze kan zorgen! Wij genieten van elkaar!!💖💖

Bijna 11 maanden en 2014 einde in zicht...

Wauw... de tijd vliegt.... nog maar een weekje dan zijn onze vechters 11 maanden en nja... dan is de kerstmaand best wel druk en voor we het weten vieren we hun 1e verjaardag... Het gaat ineens veel sneller dan in het begin... Toen waren de dagen zooo lang.. maargoed.. dat hebben we gelukkig achter de rug... Dat ik niet lekker in mn vel zat hielp natuurlijk ook niet... maar dat was ook snel verholpen...

Toch baal ik nog wel eens, niet zo zeer van de meiden (ja die kunnen behoorlijk boeven en spoken, maar daar heeft elke mama mee te maken en die dagen zullen ook nog zat volgen) Maar met name het zinnetje...:"Maar ze doen het nu toch goed". Ja inderdaad ze doen het hartstikke goed, ik ben apetrots op ze, maar moet ik dan zo maar vergeten hoeveel ze hebben overwonnen, mag ik het daar ineens niet meer over hebben..Of hoe het komt dat ze het zo goed doen?

Zo voelt het namelijk wel vaak... als ik iets moet afzeggen of niet doe.. Ik moet nog steeds mij verantwoorden en daarmee mijn dametjes verantwoorden..En ik ben daar echt een beetje klaar mee...Het komt vanzelf wel dat we ze wel meenemen, dat er meerdere mensen met ze kunnen spelen, dat ze mogen zwemmen dat ze... ik kan zo nog wel ff doorgaan...  Want wie troost ze als ze overprikkelt in hun bedje liggen? Juist niet degene die even een uurtje aan ze hebben gefrutseld en gedaan.. Maar wij hier... (met name Mark in de nachten) en dat wil helemaal niet zeggen dat we niet willen.. Het is voor ons en Chloe en Louise ook gewoon elke keer proberen, een randje opzoeken en kijken wat er gebeurd.. De ene keer niet veel en kunnen we meer proberen, maar de andere keer weer wel en weten we dat we rustig aan moeten doen.. Het zijn nog baby's (nog wel, bijna dreumessen) Al met al is dat best wel eens irritant en dan het feit dat mensen het gaan vergelijken met hun voldragen baby's.. Argh.. Ja inderdaad.. die hebben ook wel eens iets....verkoudheidje, spruw,koorts, spugen, heel vervelend allemaal... maar hebben ze maandenlang infusen gehad, heeft hun leventje aan een zijde draadje gehangen, hebben ze bloedtransfusies nodig gehad, antibiotica kuren, en het ergste.. hebben ze elke avond weer weg moeten rijden zonder kindje(s).. Nee inderdaad niet... en ik hoop van harte dat het nooit zal gebeuren.. maar alsjeblieft vergelijk dat nooit meer met elkaar.. En nee het gaat hier niet om wie zieliger is, of wat dan ook, maar vraag mij niet om dat even naar achteren te schuiven, omdat ze het nu zo goed doen.. Verwerking komt volgens mij altijd wat later.. in het begin wordt je geleefd en nu je een beetje bij zinnen komt, besef je hoeveel er is gebeurd.. en wat er godzijdank niet is gebeurd... 

Nu ik al een poosje in een besloten groep zit van prematuur ouders en extreme prematuurtjes (op FB) besef ik me dat des te meer.. Het voelt goed om bij een groep te zitten die 'hetzelfde'heeft meegemaakt.. of veel erger, waarvan de kindjes niet mee naar huis mochten, een leeg bedje.. ook dat besef dat dat bij ons heel gemakkelijk kon gebeuren slaat soms in als een bom en dan heb ik het even benauwd... Maar prijs mezelf dan ook zoooo gelukkig dat ze wel hier thuis zijn, en dat zij er qua ontwikkeling nu weinig tot niets aan over houden... Dat ik echt wel 1000 beschermengels heb gehad.. samen met Mark... Ik ben daar echt dankbaar voor tot op het bot...en verder als dat zou kunnen... 

Al met al (als ik het even alleen op mezelf betrek) ben ik verandert... Ik zal nooit meer de Suuz worden die ik was en dat is niet erg.. elk mens verandert.. 2014 had zo z'n plus en min kanten, maar we focussen natuurlijk meer op de pluspunten.. Ik kan niet wachten tot het 2015 is en we de verjaardag van onze dames kunnen gaan vieren... Hoe we dat moeten doen weet ik nog niet, ivm prikkeltjes, maar we gaan het doen... Is toch iets geweldigs!!! :D 

7 maanden 'oud'

Toch nog een blogje... kan het niet laten...

Gisteren waren onze meisjes alweer 7 maanden... wauw.. tijd gaat snel, maar ook weer niet.. Ze groeien flink en worden echt al hele wijze dametjes... Chloe heeft echt een behoorlijk willetje en Louise is echt een dotje... Vind alles wat d'r grote zus doet leuk en nja, lacht vaak om haar.. doet het dan na, maar vind het leuker als haar zus het doet.. Louise is voornamelijk bezig met d'r voetjes vasthouden en dan gillen... Tja.. het is maar net wat je leuk vind nietwaar? Samen hebben ze ook al grote lol... in de ochtend brabbelen ze honderuit tegen elkaar en met het naar bedje gaan om 18.30 precies hetzelfde verhaal... Heel leuk om ze te horen...:) Ze slapen trouwens al een maandje door onderhand en wat is dat lekker zeg... (vooral voor Mark want die deed de nachtvoeding alleen)

Nog steeds heb ik veel hulp.. maar vanaf september moet ik het toch echt alleen gaan doen... dat wordt nog wat... maar ook dat komt wel goed...

M'n meisjes doen het verder hartstikke goed dus hier zit een trotse mama... Woensdag is papa jarig en wordt hij 31... dit keer zullen de dametjes op bed liggen, maar volgend jaar misschien wel even op... Ben benieuwd hoe het gaat.. :)

Liefs Suuz 

1 maand thuis

Ha lieve allemaal,

 Dit wordt waarschijnlijk ons laatste blogje, (waarschijnlijk, want misschien dat ik het zelf nog ga missen haha).. Is toch een soort therapie wat dingen van je afschrijven..;-)

Vandaag zijn de meisjes precies een maand thuis... Tijd voor een evaluatie... Tja hoe is dat.. Nou erg pittig en intensief, dat voorop, maar ik kan nu ook wel de leuke dingen zien..ik weet niet of ik dat eigenlijk wel zo mag zeggen, maar volgens mij heb ik dat net gedaan.. De meisjes zijn wat meer gewend en wij aan hen.. Ze zijn gelukkig niet meer zo overstuur als de eerste 2/3 weken, thanks to alle hulp van familie en vrienden, inhaalslaapuurtjes, adviezen, draagdoeken en niet te vergeten de prematuurspeentjes...  Het gaat dus goed, vandaag hebben ze hun 2e RS prikje gehad en zijn we voor de komende 28 dagen weer wat veiliger...voor de prikjes zijn ze gewogen en ze zijn flink aangekomen! Louise weegt 3140 en Chloe weegt 3540(!) jaja.. Dat gaat goed.. Onze dappere meisjes! Ook hebben ze maandag hun 2e vaccinatie gehad.. Ging ook goed, maar ik ben blij dat dat na volgende maand even klaar is..;-)

Verder gebruiken we de bugaboo veel, zijn ze al mee naar de Intratuin geweest en hebben ze zich op de eerste couveuse nazorgmiddag heel goed gedragen.. Wat een stoere meisjes zijn het ook.. 

Qua planning voor mezelf, loop ik bij de maatschappelijk werkster, hebben we een plannetje en komt het allemaal met de hulp die we hebben ingeschakeld vast helemaal goed.. Al vind ik het lastig dat ik mezelf kwijt ben soms.. Erg vervelend voor mezelf, maar ook voor de omgeving..:-(.(sorry daarvoor)... Sommige dagen gaan fantastisch en dan voel ik mezelf weer helemaal terug, en ergens wil ik zeggen dat de eerste maand voorbijgevlogen is.. Mja dat is niet helemaal waar..;-) Gelukkig gaat de tijd vanzelf door en komen we er wel..  Echt waar.. Belangrijkste is dat de meisjes goed gezond zijn...<3

Bedankt in elk geval voor alle lieve kaartjes, berichtjes, cadeautjes, ondersteuning en meeleven... Doet ons echt heel erg goed :-D

dikke knuffel van ons :-) 

 

Update 15, thuis en dan...

Omdat er toch best wel veel vraagjes komen, hoe het met de dametjes thuis gaat, gooien we er nog maar een blogje tegenaan..

Laat ik met het goede nieuws beginnen... Het gaat met de meisjes goed.. Ze groeien volgens ons hard.. Vorige week woensdag een prikje thuis gekregen met antistoffen tegen het RS virus (dit krijgen ze het eerste jaar elke 28 dagen) en nja we zijn nu al dus sinds vorige week zondag met ze thuis, alle flesjes gaan netjes op, dosis verhoogd en Chloe is van de breast milk fortifier af..(zakjes met extra calorietjes)..  Ze doen het dus prima en zijn vandaag meegegaan in de bugaboo naar de groenteboer..

Daarnaast krijgen we de vraag hoe het dan met ons is...met Mark gaat het wel goed, uiteraard is hij extra moe van de zeer vaak onderbroken nachten, z'n studie en wellicht nieuwe baan... maar hij handelt het veel beter dan ik...ik mag van hem al gewoon blijven liggen, want geen REM slaap voor mij is een slechte combinatie..(minimaal 3 uur slaap moet je daarvoor hebben en laat dat met het kolven nou precies niet lukken dan).. Anyway ik heb dus niets te klagen wat dat betreft.. Om 0.00uur kolf ik en om 5.30/6.00 weer.. Zo heb ik toch best  wel wat slaap.. Maar laat ik eerlijk zijn, het valt mij persoonlijk erg zwaar, ik vraag me af of ik dit wel ga trekken (Mark is nu nog thuis, maar vanaf volgende week ook weer aan het werk).. Vandaar maar aan de bel getrokken en alvast wat gesprekjes geregeld.. Maandag met een maatschappelijk werkster voor een plannetje..en de verloskundige dinsdag weer om mij een btje in de gaten te houden..trouwens het CB komt dan ook weer langs met tips voor de dametjes.. De spanningen van de afgelopen maanden en de hectiek (verzorgen, voeden, kolven, weinig slaap) hier thuis breken me op... Gelukkig vanaf maandag een plannetje om ervoor te gaan zorgen dat dat niet uit de hand loopt.. Het komt allemaal vast wel goed... Gelukkig hebben we veel lieve mensen om ons heen en dat geeft houvast en wat rust..

Verder nog wat afspraakjes in het ziekenhuis staan (hersensecho, nazorg couveuse (2 jaar) en ga zo maar door...al met al moeten we dus nog even wennen en een ritme vinden, maar ik ben er van overtuigd dat dat wel gaat lukken..:-)

liefs van ons

ps: nog meer kaarten, een hele mooie taart, bloemetjes en cadeautjes.. Het kan niet op... Super bedankt weer daarvoor... <3.  

Update 14

Take me home.. Take me home....

 Whoohooo.. Terwijl ik dit typ liggen onze meisjes in de box.. Ze zijn ontslagen uit het ziekenhuis na de meest hectische 2 maanden ooit! Heerlijk nu met ze thuis te zijn.. Wat hebben we hier lang op gewacht!

Na gisteren de eerste inenting te hebben gehad, waar Chloe met name gisteren ziek van was en Louise vandaag wat sloom, mochten we ze meenemen...daar ga je dan met je bugaboo.. Hihi.. Echt de victory walk was heerlijk, de meisjes hebben hun eerste flesje thuis al op, maar zijn wel wat van slag, allemaal nieuwe prikkels..ben benieuwd hoe dat de komende nachten gaat worden..

in elk geval gaat het goed, maar we moeten even opstarten met z'n 4en hier.. Graag nog even geduld met ons bezoeken.. Zodra dat kan, horen jullie het echt.. Beloofd..

 Voor nu gaan we even heerlijk genieten van onze meisjes nu..

liefs van ons... 

Update 13....

Gatver wat ben ik het zat... Zo dat is eruit... Ruim 7 weken lopen we al in het ziekenhuis.. 7 weken van onrust, zorgen en ook mooie momenten gelukkig.. Maar nu ben ik er gewoon klaar mee...de laatste loodjes zijn echt zwaar......Het gaat verder wel 'goed' met ze.. Chloe weegt 2500 gram en Louise 2230 gram.. Hartstikke knap, allebei van de monitor af en ze drinken al best goed.. Het zijn zulke lieve en knappe doorzetters.. Echt waar..... maar dan krijg je dit...

Spugen....:-(..

Chloe spuugt steeds meer, is al fysiek onderzocht, maar niets kunnen vinden, toen ging het even een dagje beter, maar sinds vrijdag is het spugen steeds vaker en meer.. Louise spuugt ook wel, maar zeker niet zo vaak als Chloe... Chloe valt ondertussen ook wat af, dus alle voelsprietjes staan aan...(zeker omdat papa en z'n broers ook als baby geopereerd zijn aan hun maagjes).. Maargoed, laten we niet vooruitlopen op de zaken, eerst morgen maar weer een kinderarts laten onderzoeken...en een echo hopelijk... Of foto van mijn part... Als we maar weten wat het is... Dat nutriton werkt in elk geval niet...arme Chloe... Ik hoop zo dat ze geen operatie hoeft...(ik weet dat meisjes minder kans hebben, maar zeg geeft wel erg veel tekenen dat ze het wel heeft(-> verdikking)

Pfff... Ben echt zo klaar met dit gedoe... We hebben ons portie nou wel eens gehad!!!

Zo... Dat is eruit...  Hopelijk blijft de voeding van Chloe erin en is het iets waar ze overheen groeit.... 

In elk geval ,hopelijk vonden jullie het kaartje leuk en fijn dat iedereen nog steeds zo meeleeft...  Het helpt echt al die fijne woorden en beterschapswensen etc...

 

Liefs van ons 

Update 12

Jeej, weer een stapje dichter bij huis.. Letterlijk, want we zijn verhuist naar een suite.. Heerlijk, wat meer rust, wat minder piepjes en wat meer privé..:-)

Sinds laatste blog alweer veel verandert..

Chloé woog vandaag 2395(!) gram jaja.. Met hamsterwangetjes en al.. Hihi.. Gaat goed, Louise weegt ook al 2000 gram.. Kortom groeien doen ze.. Wel 1 nadeel zit daaraan.. Louise haar HB is echt enorm laag (4,7) ze ziet ook erg bleek, en wordt donderdag weer geprikt.. Hopelijk is het dan naar boven iets, anders wordt er een bloedtransfusie gedaan.. (Liever niet, wordt beenmerg weer lui van schijnt, en sowieso liever niet) Duimen, bidden jullie mee?

Verder oogtest gehad, allebei een vinkje, en vandaag een hersenecho, ook allebei een vinkje erbij.. Dit wordt nog een x gedaan met de a terme datum en dan is dat hopelijk ook allemaal klaar..

Het drinken gaat ook steeds beter, al kan ik het flesje beter geven dan Mark (althans vind ik zelf hahaha..) ze drinken vaak de helft of meer leeg, maar krijgen de volgende voeding dan op de drip.. Om ze niet te moe te maken..

Vanavond hadden ze allebei wat last van krampjes, maar dan is het extra fijn om er voor ze te zijn.. Toen we weggingen, lagen ze allebei heftig op de fopspeen te happen en waren ze stil..

Nog 2 vinkjes en dan naar huis.. 1 voor het allemaal kunnen drinken van de flesjes en de ander voor het afsluiten van de monitor.. Dat zal de makkelijkere vink zijn.. Meestal hangt het op het flesjes af.. Hoelang dat duurt is moeilijk te zeggen.. Kan met een week zijn, maar kan ook met 4 weken zijn... Gewicht is in elk geval niet belangrijk en ook 36 weken hebben ze vandaag gehaald.. 

Kortom het is nu leren drinken....

Liefs van ons.. 

Update 11

Weer een kleine update..

Het gaat nog steeds goed, de meisjes groeien flink, Louise was vandaag 1880 gram en Chloé maarliefst 2120 gram.. Wat een verschil met 5 weken geleden.. Echt knap van de dametjes.. Gisteren is ook weer hun HB geprikt, beide dametjes zitten best laag, maar ze kijken nog even aan of het genoeg is met de ijzerdrankjes die ze krijgen.. Laten we het hopen! anders moet er een bloedtransfusie bij aan te pas komen, en dat willen we niet.. Dat is het enige nadeel van zo hard groeien, de beenmerg en bloedcelletjes kunnen het niet aan..

Beide dametjes zijn in bad geweest, Chloé zaterdag(Mark en ik samen gedaan) en Louise vandaag, helaas kon ik dat niet zelf doen, want het drinken oefenen is belangrijker dus ik zat met Chloé te oefenen aan eerst de borst, toen het flesje en uiteindelijk toch maar de sonde.. Het was allemaal een beetje veel..;-).. Badje vonden ze allebei heerlijk :-)

Ook de extra informatie gehad over virusjes en hoe we daar met de dametjes mee voor moeten oppassen..(extreme prematuurtjes kunnen aan een verkoudheidsvirusje overlijden).. Kortom, zoveel mogelijk uit de buurt blijven van kinderen en mensen met waterige oogjes.. Tja dan doen we dat.. En of je wilt inenten.. Ze krijgen dan niet het virus zoals dat normaal is met inenten maar wat antistoffen.. Dat doen we dus ook, maandelijks komt er dan een arts naar ons huis om te prikken..

Donderdag krijgen ze hun oogtest (spannend en vervelend tegelijk)  en ik hoop dat ik daar bij kan zijn, sta zelf voor een controle in Nijmegen gepland dan.. Maar dat proberen we ff af te zeggen.. Ik ben gezond genoeg nu..;-).. Wat zeg ik.. Dat zeg ik gewoon af...;-) en we gaan de meisjes zoveel mogelijk troosten..

dat was het even weer..

liefs van ons.. 

Ps: Bedankt voor alle lieve berichtjes en wensen.. Blijft geweldig om te krijgen <3 

 

Update 10

Het gaat goed.. Eigenlijk hoef ik er niets meer neer te zetten, maar doe het toch even ;-)

Chloé woog vandaag 1990 gram, nog even en we hebben een echte baby! Hihi.. Wat een verschil met hoe ze eerst was.. Voor ons doen al echt groot.. Daarbij ligt ze sinds dinsdagmiddag in de wieg, ze kan haar temperatuur goed houden en heeft maar 1 kruikje nodig... Heel wijs ligt ze daar in haar bakje..

Zuslief gaat ook lekker, morgen mag ze over op 8 voedingen per dag, al een hele stap vooruit weer en als het even gaat zoals gepland mag ook zij in een wiegje vanaf zaterdagmiddag.. Haar gewicht gaat ook flink goed vooruit.. Vandaag woog ze..1767 gram!  Is natuurlijk jog steeds niet veel, maar als je bedenkt dat ze van 900 gram afkomt is het toch wel vet stoer..

Verder deze week borstvoeding geprobeerd.. (Jaja.. Altijd gezegd dat ik dat niet wilde, mja eerst proberen voordat we er een echt oordeel over kunnen hebben) Beide dametjes allebei 2x gehad.. Eerste x was met Louise .. Wat ontzettend raar om daar zo met je borst te zitten en dan nog zo'n ieniminie mondje erbij.. Wel had ze toch 1cc naar binnen gewerkt, de rest lag op het voedingskussen...daarna natuurlijk spugen, want, én de sonde én het drinken is erg vermoeiend en haar grensje was weer overgegaan.. De volgende dag Chloé die begon heel fanatiek, maar zat meer druppeltjes te vangen, dan daadwerkelijk echt drinken..(kan fysiek ook nog niet, want zoals alles onderontwikkeld is, is dat ook het geval met hun wangetjes en keeltje.. Komt nog wel een x)..

Chloé heeft gisteren ook haar eerste flesje gehad, daar dronk ze 12cc uit, wat ze behoorlijk snel deed, dus ook zij spuugde het later weer uit.. Niets aan te doen, ook haar grens over gegaan.. Komt vast een x goed.. Ze doen in elk geval allebei hun best.. Nja Louise was de tweede poging zo happy dat ze  weer bij me mocht liggen, dat ze direct m'n borst pakte (met haar handjes) en er lekker tegenaan ging liggen slapen.. Haha.. Heel fijn met zo'n lekkende tepel..(gelukkig zijn er spuugdoekjes, om het op te vangen en te verwisselen hihi) Al met al, ben ik er nog niet echt uit, ja het is grappig hoor borstvoeding, maar of ik mijzelf dat nou zie doen!? Geen idee, flesjes geven is net zo leuk en voelt wat minder hippy-achtig (zo voelt het voor mij tot nu toe, maar dat is voor iedere vrouw weer anders dus).. Wie weet.. We gaan er nog ff mee door en zien wel..;-)..

Tussendoor nog weer wat gesprekjes gehad.. Fysiotherapeute, kinderarts en nog iemand.. Maar dat weet ik niet meer.. (Naast de gesprekjes met de verpleegkundige)..en dat was ook weer allemaal prima.. 

Nog een hoogtepuntje wat eraan komt, het eerste badje! Chloé gaan we zaterdag voor het eerst in een badje doen.. Ben heel benieuwd hoe ze dat vind, het wassen vind ze tot nu toe (met kleine gaasjes doe je dat, eerst in de couveuse en nu op een kussen) wel okay.. Als het water maar warm genoeg is en als ze maar onder de warmtelamp mag liggen tussendoor..;-)

Kortom het gaat dus goed met onze stoere meisjes.. Tuurlijk ze zijn nog steeds kwetsbaar en dat blijft echt nog wel een hele poos zo, maar elke stap is er 1... 

Met ons, tja.. Het is nu bijna 5 weken geleden dat ze kwamen, en we beginnen toch wel de moeheid wat meer te voelen, maar dat komt goed, ik denk dat ik morgenochtend even thuis blijf, even tussen het kolven door wat meer uren slapen, mja voel me daar nu al schuldig over..dus of ik dat ga redden is vraag 2..  Mja zoals veel couveuseouders zeggen, als het goed gaat met m'n kindje (of kinderen) gaat het goed met mij.. Toen zei gisteren de verpleegkundige dat je kindje of kinderen het andersom zeggen, als het goed gaat met papa en mama gaat het met ons goed.. Tja iets om over na te denken.. 

Liefs van ons en nogmaals heel erg bedankt voor alle wensen, het bidden, duimen, kaartjes en alles eromheen..<3  

Update 9

Daar zijn we weer...

Genoeg gebeurd sinds de laatste weblog... De meisjes doen het nog steeds goed, zelfs zo goed, dat sinds 5 februari ze allebei zonder low flow liggen... Jaja... knap van de dametjes.. Tuurlijk hebben ze nog dipjes, hoort bij dit termijn en hun onrijpheid, maar ze hebben de flow niet meer nodig... Prachtig om hun gezichtjes te zien, zonder al die stickers op hun wangetjes... Nu nog alleen 1 sticker bij beide dames ,die van het slangetje van de sonde... Dat zal nog even duren voordat die eraf mag, maar als ze morgen 34 weken zijn, mogen we beginnen met af en toe wat te voeden via een flesje o.i.d.

Verder zijn de dametjes allebei flink aangekomen, Louise weegt meer dan 1620 gram, en Chloe weegt nu boven de 1800 gram... Is nog steeds erg klein, maar toch groeien ze flink... Soms wel eens 50 gram per dag...

Verder gesprek gehad met de sociaal medewerker dus, met de kinderarts en met de verpleegkundigen... Tot nu toe zijn ze gewoon tevreden over onze (zoals zij het noemen) pittige dametjes die goed weten wat ze willen... (van wie zouden ze dat nou hebben.. haha).. Ze groeien verder dus goed op de mamamelk, Chloe zit nu op 8 voedingen per dag van 35 ml en Louise nog op 12 voedingen van 21 ml per dag.. maar morgen rekenen ze opnieuw uit, hoe ze verder gaan en als zij ook boven de 1750 gram zit, gaat ze ook over op 8 voedingen per dag... 

Tot slot nog een noot: We moeten ervoor waken dat ze zoveel mogelijk rust houden, dus niet te veel, te vaak of overprikkelen... We houden daarom bezoek af, wellicht tot ze pas thuis zijn en zelfs dan, zullen we heel sporadisch bezoek kunnen ontvangen. Het is maar dat jullie het alvast weten, ze zijn namelijk behoorlijk vatbaar voor infecties en een simpel virusje als een verkoudheid kan voor hen een hele lange vervelende nasleep hebben of erger... Vandaar dat de verpleegsters en kinderarts(en) ons dit op het hart drukken.. Zoveel mogelijk rust en weinig visite... (dat halen we later wel weer in)...

Liefs van ons <3

PS: De lieve kaartjes en berichtjes blijven nog steeds binnenkomen... wat geweldig.... SUPERBEDANKT <3 <3 

 

 

Update 8

Tijd voor een nieuw blogje..

Allereerst maar beginnen, ze gaan nog steeds goed, onze meiden.. Louise haar gewicht was vandaag 1455 gram en Chloé was vandaag 1715 gram.. Heerlijk het worden al net echte baby's.. Tot je ze naast een normale baby houdt, maargoed.. Daar komen ze vanzelf...;-)

Op de planning staan nog wel een flink aantal onderzoekjes, maar nja, hopelijk gaat dat goed.. Morgen heb ik nog een gesprek met een sociaal pedagogisch werker... Hebben we al in Nijmegen gehad, maar ook hier in Ede gaat dat verder.. Zal naar eigen behoefte worden gedaan, dus ik denk dat morgen de laatste x is voorlopig... Wel heel fijn dat ze daar in iedergeval wel ook aan denken en dat er die zorg is.. Het valt namelijk niet elke dag mee.. We zijn nu bijna 3,5 week verder en ik merk dat het toch wel zwaar is.. (Zeker ook voor Mark, met z'n drukke werk en opleiding) en nja.. Natuurlijk is dat het, maar het is lastig uit te leggen hoe druk je hier werkelijk mee bent...

Anyway, dat gesprek staat dus morgen, daarna nog een ROP test (test voor de oogjes, is over 2 weken ongeveer, geen fijne test).. Dan nog de scans/echo's van hersentjes,  kinderarts gesprekken, fysiotherapeut, logopediste etcetera etcetera..kortom nog genoeg in het vooruitzicht... 

Maandag waren de HB levels trouwens getest, Louise zat nog goed, Chloe was wat laag, dus die krijgt een ijzerdrankje erbij.. Ook dit is typisch voor prematuur baby's.. Omdat ze ineens zo flink groeien, en de celletjes dat ook allemaal moeten bijbenen, kan dat HB flink zakken.. Soms zelfs tot een bloedtransfusie aan toe... Maar laten we hopen dat dit drankje genoeg is voor haar...

Oja, de voeding is ook weer omhoog bij beide dames, dus dat gaat goed.. Gisteren tijdens het buidelen, had Louise wel echt last van een voeding met een flink aantal heftige dipjes tot gevolg.. Gelukkig wel allemaal (op 1 na) allemaal zelfherstellend... Ze zat nogal te persen en dan gaat het allemaal wat lastiger... Eten, ademen, huilen... Het was behoorlijk vermoeiend zo allemaal... Vandaag gelukkig een stuk beter...:-) Chloe heeft iets minder dipjes gehad... Beide is de low flow nog steeds aan, maar de flow (soort blazen in het gezicht staat al 0,1 lager)..nog 0,3 puntjes daarin te gaan en dan gaan ze proberen de low flow af te bouwen...althans zo begreep ik het...:-)

Zo, even genoeg geüpdatet dacht ik zo... De kaartjes, lieve wensen, cadeautjes, slingertjes en berichtjes blijven binnenstromen... Echt ontzettend fijn dat er zoveel met ons wordt meegeleefd... Ik vertel de meisjes tijdens de verzorging, voeden en buidelen honderduit over alles en plak in elk geval de kaartjes allemaal op de deur.... Echt heel erg bedankt daarvoor... <3

tot de volgende blog...:-)Liefs van ons... 

Ps: m'n telefoon neem ik niet heel vaak op, ivm in het ziekenhuis zijn, of als ik probeer even wat te rusten... Neem het niet persoonlijk op ;-).. Ik heb alweer 9 voicemails.. Loop daar dus iets mee achter...

XxX 

Update 7

Daar zijn we weer, even een kleine update weer, van onze dappere smurfjes...

nadat ze woensdag de heftige overtocht hadden gehad, waren ze donderdag al weer wat rustiger..

Flink veel met ze gebundeld, twee x per dag.. Maar dat breekt me een beetje op.. Dus maar even gevraagd of dat echt elke x moet.. Klinkt raar, maar anders kom ik niet aan m'n rust tussendoor toe.. Merk het al aan het kolven.. Dat gaat iets minder.. (Nog steeds zat hoor, maar door de stress is dat dus even wat in de war) Morgen gelijk een afspraak met de lactatie deskundige..;-)

Nu een paar dagen later,  zijn ze trouwens beide flink gegroeid:

Louise weegt 1375 gram, en Chloe weegt 1655 gram.. En begint zowaar wat vetjes te krijgen.. Hahaha... Heerlijke popjes zijn het..

Voeding is wat opgeschroefd, en ook dat gaat tot nu toe prima..(Dat kolven moet dus wel goed blijven gaan) Hopelijk blijft dat zo..Beide dames hebben wel wat dipjes gehad en nog steeds, maar dat zal ook wel minder worden..:-).. Met name tijdens het 'eten' en als ze kraampjes hebben..:-)

Allebei nog aan de low flow..maar volgens mij kan dat wel wat sneller afgebouwd worden.. Toch wel groot verschil, Ede of Nijmegen..;-) Nijmegen, pushte ze de meisjes harder.. Ede is wat rustiger, misschien komen ze daar ook weer wat sneller door aan..:-)

Verder gaat het dus best wel goed..

Liefs van ons allemaal 

 

Update 6

Ede!

nou we zijn er hoor.. Wat een gedoe was dat gisteren.. Ambulance zou om 12.00 uur beginnen, werd uiteindelijk 13.30.. Dus mama met Louise mee, Papa met Chloe.. Rond 17.00 uur waren ze allebei in Ede... Gelukkig is dat ook weer achter de rug en zijn we een stapje dichter bij huis.. Gelukkig wel echt vanuit huis.. Wat merk je dan ineens hoe erg je je eigen spulletjes (goede WiFi ook) je bed, je tv en alles eromheen...hebt gemist... Poek was nog een btje boos, maar ook dat is weer bijgelegd..;-)

De de meisjes doen het verder goed,  ze zijn nog erg moe, maar dat was te verwachten, Louise haar low flow ondersteuning staat hoger en ook Chloe heeft even lowflow weer.. Wel kan je goed zien dat ze die sprietjes maar niets vind, maar het is niet anders.. Ze dipte te veel (Louise ook) en dan zit er niets anders op..hopelijk krabbelen ze allebei weer snel op.. Heb vanmorgen heerlijk met ze gebuideld en straks weer, maar dan gaat papa ook mee.. 

Gewicht was vanmorgen: Louise 1290 gram en Chloe 1510(!) gram.. Jaja.. Ze heeft een vlaggetje verdient..;-) knap hoor, al boven de 1,5 kg :-D

Bezoek wachten we nog even mee tot ze op hun 'oude' niveau zijn. Ze moeten eerst nog echt even wennen en alle extra prikkels is nu gewoon even niet te doen.. Geduld is een schone zaak zullen we maar zeggen..;-)

Nu ik toch bezig ben met typen.., willen we iedereen nogmaals bedanken voor de kaartjes, cadeautjes, het wegwassen van alles en gestreken en al terug vinden ;-), schoon huisje, eten, auto's, wensen, berichtjes, verzorging en knuffelen van Poek, etc etc... Echt heel fijn alle hulp en die hebben we nog even nodig.. Gelukkig kan ik nog bij veel lieverds aankloppen ;-)! 

Zo nu even relaxen thuis, kolven en dan zometeen weer terug..

dikke knuffel van ons 

Update 5

Goed nieuws!

De meisjes mogen van de high care in het Radboud (daar lagen ze sinds zondag) nu naar Ede en dat gaan we morgen doen, was even afwachten wat er uit de echo kwam van beide hartjes (ze hebben allebei een ruisje) maar dat blijkt iets onschuldigs te zijn, waar we later nog (waarschijnlijk over 6 maanden) even voor moeten terugkomen.... Dat wordt wat morgen....een hele verhuizing, want beide dames gaan met hun eigen ambulance.. Komt vast allemaal goed..Spannend is het wel, want ze krijgen wel een terugvalletje zoals elke baby die wordt vervoert.. maar ook dat zal vast goedkomen... Ze zijn tot nu toe zo stoer geweest en echte vechtertjes...Ook heel gek dat we dit nu achter ons kunnen laten en dus (langzaamaan) in Ede weer een stapje dichterbij komen... 

Paar hoogtepuntjes

Louise zit nog wel aan de lowflow, maar dat gaat verder goed, is aangekomen (weegt nu maarliefst 1240 gram) en de voeding staat op 17 ml per keer...

Chloe gaat ook helemaal goed, is ook al aangekomen en weegt 1440 gram, krijgt per voeding 20 ml als ik het goed zeg en begint zelfs al een paar lachstuiptrekjes te krijgen...

Beide dames hebben trouwens 25 januari hun ALGO (is een grotere en betere hoortest dan die van een normaal consultatiebureau) gehoortest gehad en zijn geslaagd... Eerste diploma is dus al op zak voor ze..:)  

Even een kleine noot...Morgen zijn ze dus in Ede.. Lekker dichtbij en ik begrijp dat er veel mensen willen gaan kijken, maar we zullen eerst even de meisjes rustig laten wennen en zelf ook weer even wennen dat we dus weer thuis wonen... Graag als je wilt kijken eerst even bellen, dan kunnen we een afspraakje maken..

In elk geval komt het goed... 

Nogmaals dank dank dank voor alle lieve woorden, berichtjes, kaartjes en wensen... Echt heel fijn om te weten dat jullie zo aan ons denken

Take care en veel liefs van ons 4tjes...<3 

 

  

Update 4

Zo, even afwezig geweest, er is weer veel gebeurd met de dames:

Na alle goede berichten ging het even wat minder met ze... Louise werd dinsdag ziek, en behoorlijk... Gelukkig reageerde ze goed op de antibiotica en gaat het nu weer stukken beter met haar

Paar hoogtepuntjes sinds de laatste update:

Chloe weegt vandaag 1340 gram, eindelijk boven haar geboortegewicht! :)

Louise weegt vandaag 1112 gram, ook een heel stuk boven haar geboortegewicht! (en is 39 cm lang)

Chloe is sinds ,volgens mij donderdag, (dagen lopen beetje in elkaar over) van de low flow af, dus ademt helemaal zonder ondersteuning of herinnering en dat gaat haar goed af :)

Louise was toen ze dinsdag zo ziek werd terug gezet op de cipap, maar is ondertussen weer voor 100% over op de low flow..

Vrijdag was trouwens ook een spannende dag, ze waren namelijk van plan om de meisjes door te sturen naar Ede, maar dat ging toch op het laatste moment niet door... Louise was eigenlijk nog niet sterk genoeg en zwaar genoeg (een transport naar Ede zorgt er voor dat ze altijd iets terugvallen door de vele nieuwe indrukken) ze durfde het (gelukkig) dus op het laatste niet door te laten gaan.. Aan de ene kant een teleurstelling, aan de andere kant was ik heel erg opgelucht, omdat het ineens wel heel snel ging voor m'n gevoel (net als Mark trouwens) dus waarschijnlijk ergens volgende week, als Louise lekker doorgroeit...

Chloe zit trouwens op 12x18ml mamamelk en Louise al op 12x15ml.. Ook dat gaat de goede kant dus op... Daar bovenop krijgen ze trouwens in de melk een poedertje met extra calorietjes.. om nog wat sneller iets voller te worden....

 

Vandaag heeft Mark trouwens de post nog meegenomen en wauw... wat ongelooflijk leuk om al die kaarten te lezen... SUPERBEDANKT allemaal... echt te leuk!!!

Nu gaan we even lekker nagenieten van het lange buidelen wat we weer mochten doen (bijna 2 uur)

Nogmaals superbedankt voor alle lieve berichtjes, kaartjes en wensen... Dat doet ons echt goed....en de meisjes ook want die vechten heel hard om groter en nog sterker te worden... Het zijn nu al twee hele stoere karaktertjes...:)

 

Liefs en knuffel van ons 4tjes...<3 

Update 3:

Zo, daar zijn we weer... Na een hobbelig weekend, zijn we nu weer back on track. Zaterdag was niet echt een hele fijne dag, Chloe was een beetje sloom en gelig, dus onder de lamp weer en even wat kweekjes afgenomen. Haar naveltje zag er een beetje nattig uit, wat kan duiden op een infectie. Dus spannend naar de middag. Louise was helaas weer afgevallen, dus ook zij was even wat minder.

Zaterdagmiddag: Terug naar de meisjes, om straks om 7 uur lekker te verschonen, te voeden en te buidelen.. Helaas.. Chloe haar toestand verslechterde, ze moest aan de antibiotica en lag helemaal uitgeteld onder de lamp.. Dat werd niet buidelen.. Louise mocht wel buidelen, dus die heb ik lekker geknuffeld, ik had het misschien nog wel meer nodig dan zij, want ik was behoorlijk ,net als Mark, van de rel over Chloe. Wat een emotionele rollercoaster is dit zeg...Dit is ons wel van te voren gelukkig verteld door de artsen en verpleegkundigen.. Er zijn altijd stapjes terug in het traject, maar als het dan echt zo is, is dat toch wel schrikken en standje zorg staat dan heel hard aan in je hoofd..

Zondag 19 januari, in de ochtend niet echt lekker naar het ziekenhuis, eenmaal binnen, komt de verpleegkundige van de dagdienst gelijk naar ons toe, de antibiotica lijkt aan te slaan ( ze krijgt 2 grote cocktails) en in haar kweekjes is nog niets gevonden (kan soms tot 3 dagen duren voordat ze het in het bloed of ontlasting kunnen zien) Gelukkig hadden ze de antibiotica al gestart en nja, Chloe lijkt op te knappen. We hebben haar verzorgd en gevoed en Chloe heeft haar eerste grote voedingsspuit (11 ml kreeg ze) dus toch weer een stapje vooruit.. Louise is helaas weer meer afgevallen, dus even een stapje terug met de low flow (ze moet daardoor te hard werken en daardoor verbrand ze waarschijnlijk teveel) dus even wat meer cipap (wat minder fijn is voor haar neusje, maar beter voor haar lichaampje)

Zondagavond: ze zijn allebei weer wat meer alert en we kunnen gelukkig met beide meisjes weer buidelen, Mark heeft Louise en ik Chloe. We liggen heerlijk en koesteren deze momentjes... Gelukkig was de verpleegkundige zo aardig om ons ruim 1,5 uur te laten liggen, resultaat, kolven snel weer in het ziekenhuis (wel heel veel ml natuurlijk) en zere billen van het doorliggen hahahah.. Maar heerlijk geknuffeld...

Maandag 20 januari: Blue Monday.. maar niet voor ons!!!! Jeej... alleen maar positieve berichten... whoop whoop... Louise is weer boven de 1 kg (1004 gram), Chloe (gewicht vanmorgen 1224 gram) reageert steeds beter op de antibiotica (duurt vaak 24-48 uur voor optimaal resultaat).. De low flow wordt weer uitgebreid (gedurende de hele dag, alleen nog nacht Cipap) en last but not least, de moedermelk gaan ze opschroeven. Chloe krijgt nu 12x13ml, en Louise 12x9ml. Door de meer moedermelk, proberen ze de sondevoeding wat af te bouwen.. maargoed.. we kijken het per dag aan.. Dit is een mooie dag...Straks gaan we weer naar ze toe, lekker verzorgen, vertroetelen en buidelen.. wat toch wel het hoogtepunt is van de dag. Ze liggen dan zo lekker bij je...heerlijk..:)

Bedankt trouwens iedereen voor alle mooie kaarten, berichtjes, reacties etc.. Heel fijn om te lezen dat iedereen zo aan ons en onze dappere meisjes denkt/bidt/hoopt etc..

 

Liefs van ons <3 

 

Update 2

Ha allemaal,

 

Daar zijn we weer, even een nieuwe update van onze dappere meiden.. Gisteren en vandaag is alles gelukkig weer goed gegaan, we leven hier nu een btje dag bij dag, maar nja zoals ik al zei, alles gaat tot nu toe goed... We hopen heel erg dat dat zo mag blijven.. Blijven jullie aan ons denken?

 

Even een paar hoogtepuntjes:

Chloé heeft 16 januari haar oogjes helemaal open gehad (ze gingen nog wel soms wat kantjes op, maar we hebben ze kunnen bewonderen) wat een prachtig moment was dat.. Zo stoer.. En natuurlijk heeft ze de mooiste oogjes (samen met haar zusje) die we maar kunnen bedenken..

Louise heeft vandaag 17 januari, haar eerste vlaggetje gehaald, ze weegt nu 1006 gram, en ook haar infuuslijntje in haar hand hebben ze weggehaald. Beide dames hebben dus nu vrije armpjes.. Heerlijk om dat te zien..

Het buidelen gaat ook nog steeds heerlijk door, we hebben het wel een uurtje vervroegd, zodat we de verzorging ook wat meer kunnen doen, jaja, luiertjes verschonen kunnen we al een beetje. Nu liggen we dus meestal vanaf een uurtje of 7 heerlijk met ze op een stoel.

De voeding  is ook bij beide omhoog, Chloé zit nu op 12x 10 ml en Louise op 5/6ml per keer.. 

 

Gisteren wel wat retentie en wat spuug bij beide, maar vandaag ging het alweer beter.. Dit wordt (de voeding) ivm allemaal enge dingen die ik jullie zal besparen niet te hard opgevoerd. Maar al met al doen ze het dus erg goed.. Alle verzorgsters zijn supertrots op ze..net als wij.. 

 

Verder liggen ze sinds vandaag op 3x low flow en alleen nog in de nacht Cipap, morgen horen we of dat allemaal goed is gegaan.. Louise ligt nog onder de fotolamp, maar haar zus Chloé hoefde dat vandaag niet..

 

Tot slot gaat het met ons ook goed, de gesprekken met kinderartsen en alles vind ik een beetje eng, maar Mark kan er goed mee omgaan.. Overigens ben ik wel weer helemaal goedgekeurd door de laatste check bij de verloskundige.. Letterlijke tekst van de verloskundige kijkend naar mijn knip, zo'n mooie heb ik in tijden niet gezien.. Konden we hartelijk om lachen..:-)

Volgens mij heb ik dan zo'n beetje alles wel ff verteld, anders kom ik er later  terug. De dagen zijn hier wel vol, afspraakje hier, kolven tussendoor, verzorgen, buidelen en voor ie hetw eet is het weer bedtijd.. Voor bezoek vragen we jullie zoveel mogelijk nog even geduld te hebben, net als reacties op sms'jes of wat dan ook.. Vaak komen we er niet aan toe... Sorry daarvoor, maar we denken dat jullie het wel snappen...

Ik zal proberen zo veel mogelijk informatie hier op te zetten over de meisjes.. Tot nu toe geen bericht, goed bericht... We hopen dat het zo door blijft gaan en heel veel dank voor alle lieve woordjes en kaartjes en cadeautjes... We voelen ons echt enorm gesteund hierdoor...

Heel heel veel dank!

dikke knuffel van ons 4-tjes...

 

 

Update meisjes

Ha allemaal,

 

Zo om toch een beetje iedereen op de hoogte te houden van de meisjes, zijn we maar een blog begonnen.. Het is heel fijn om zoveel berichtjes te krijgen, maar om allemaal te beantwoorden zou ik nu ongeveer een dagtaak daar aan hebben.. (moet wel zeggen dat het ongelooflijk leuk is om te lezen en te weten dat er zoveel aan ons gedacht wordt) Echt heel erg bedankt in elk geval.

Om maar even verder te gaan over Chloe en Louise.. Vanmorgen zijn ze eindelijk gestopt met afvallen, Chloe was sinds haar geboortegewicht behoorlijk gewicht aan het verliezen (zij heeft het in mijn buik gemakkelijker gehad) en Louise verloor ook wel wat gewicht. Nou is dit verder normaal en ook net zo als bij volgroeide baby'tjes. Vandaag dus voor het eerst niet, hopelijk is dat een goed teken.

Vanmorgen lagen ze allebei onder de lamp en zullen ze dat nog wel even blijven doen. Wel kunnen ze per dag 2 maal aan de low flow (twee slangetjes in de neus, ipv een heel kapje met meer druk) en verder zit Chloe al op 8cc per voeding (12x per dag) en Louise op 4cc per voeding. Het klinkt heel weinig, dat is het ook, maar ze hebben weinig retentie (niet verteerde moedermelk) over het algemeen. Soms door de CIPAP (dat is het kapje, die druklucht geeft zodat hun onvolgroeide longetjes niet de hele tijd de longblaasjes helemaal moeten opvullen) wat meer retentie maar ook dat hoort er bij.

Ze doen het naar omstandigheden dus goed, en we hopen heel erg dat dat zo in een stijgende lijn blijft gaan. Wat belangrijk is, is het feit dat ze een goede start hebben gehad (zo noemen ze dat hier) en nu gewoon moeten volgroeien en aansterken.

Hoelang ze hier liggen in het Radboud is niet bekend, daarvoor krijgen we eens per week "zorggesprekken". Dat zal tzt wel duidelijk worden.

Bezoek mag langskomen, maar wellicht is het handiger om dat te doen in Ede (wanneer ze daarheen mogen).. Tot die tijd nog even geduld, deze weken zijn het spannendste en daar moeten wij ook nog even aan wennen.

Als het een beetje van de hak op de tak is geschreven, kan dat kloppen, zo gaat het namelijk in onze hoofden ook... Sorry daarvoor..

Nogmaals we zijn heel erg blij dat er zo meegeleefd wordt en we voelen ons daar zeker door gesterkt!

 

Tot de volgende blog!Liefs Mark en Suuz en de meisjes